冰桶挑戰成果

1. als冰桶挑戰是什麼

ALS,中文譯名肌萎縮側索硬化症（俗稱：漸凍人）,是一個漸進的和致命的神經退行性疾病,霍金得的就是ALS,目前還沒有治癒方式。
冰桶挑戰：要求參與者在網路上發布自己被冰水澆遍全身的視頻內容,然後該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。
又：」ALS冰桶挑戰(ice bucket challenge)是美國名人圈裡正在玩的一項慈善活動，參加者先用一桶冰水兜頭澆下，拍下視頻並上傳到社交網路上，然後指定好友參加挑戰，若不倒冰水則要捐100美元給ALS(肌萎縮性脊髓側索硬化症)協會。

2. 「冰桶挑戰」究竟有何意義

冰桶挑戰活動意在幫助「漸凍人」。

起源於一位名叫弗雷特斯的美國人，弗雷特斯是美國馬薩諸塞州波士頓學院的棒球運動員，在他離職的前一年，曾擔任這只運動球隊的隊長。

2011年的一場比賽中受到輕傷後不久，他被診斷出患有ALS-一種進行性神經退行性疾病，會影響大腦和脊髓的神經細胞，導致無法活動，同時當時醫療界還沒有能夠治癒這種疾病的方法。

他的家人發起了這項挑戰，更准備一場接力的慈善運動。根據ALS協會的說法，該挑戰在2014年的八周內共獲得捐贈1.15億美元，超過1700萬人上傳挑戰視頻；同時促進了了對該疾病有貢獻的基因的重大發現。

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2014年，一場起源於國外、旨在為肌萎縮側索硬化症(英文縮寫為ALS，俗稱漸凍人症)研究籌款的慈善活動「冰桶挑戰」可以說是席捲全球，幾乎無人不知。

同時，這一全球現象也引來各方褒貶不一的評價：這一活動確為漸凍症患者募集到數額可觀的捐款，但活動的形式及狀況頻出也被很多人所詬病。

從2014年7月29日至2014年8月21日不到一個月的時間內，「冰桶挑戰」為美國肌萎縮性脊髓側索硬化症協會籌得捐款1330萬美元。在國內，從8月18日到25日，北京「瓷娃娃」罕見病關愛中心共收到捐款667.8萬元，相當於去年全年的捐款總額。

3. 冰桶挑戰 (Ice Bucket Challenge) 是如何火起來的

冰桶挑戰是被名人和網路傳播炒火起來的。

幾年前，國外名人開始通過社交網路平台玩起了「冰桶挑戰」的接力，挑戰者需拍視頻上傳再提名三人，不敢挑戰者要捐出善款。目的是為了給漸凍人症（肌萎縮性脊髓側索硬化症）進行籌款，並呼籲社會關注。一時間風靡全球，國內也有諸多名人參與了冰桶挑戰。

最後，不管怎樣，冰桶挑戰傳播的是愛心和正能量，對於漸凍人患者的關愛有所增加，活動中確實能得到很大的關懷。不能因噎廢食，因為某些缺點而完全否定。

4. 參加「冰桶挑戰」會付出哪些代價又能獲得哪些回報

ALS冰桶挑戰賽（ALS Ice Bucket Challenge）簡稱冰桶挑戰賽或冰桶挑戰，要求參與者在網路上發布自己被冰水澆遍全身的視頻內容，然後該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。活動規定，被邀請者要麼在24小時內接受挑戰，要麼就選擇為對抗「肌肉萎縮性側索硬化症」捐出100美元。
該活動旨在是讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病，同時也達到募款幫助治療的目的。目前「ALS冰桶挑戰賽」在全美科技界大佬、職業運動員中風靡。目前已擴散至中國，科技界大佬紛紛響應。

5. 冰桶挑戰反映的是什麼社會規范在個人行為方面取得了巨大作用

冰桶挑戰反映的是公益行為。

「挑戰冰桶」的初衷都是公益行為，喚起公眾對「冰凍人」的關注。名人之所以參與這項行為，很大程度上也是因為這項活動的公益性，可以給自己的形象加分，這就是《瘋傳》那本書里說的「社交貨幣」。

除了公益，因為這項活動正在「風口浪尖」，能夠被點到名或者挑戰這項運動是一種榮耀，證明自己的身份和社會地位，流行性也為這項活動的「社交貨幣」加分。

同時，既然是流行運動，就要跟病毒一樣具有高度的復制性。所以，這項活動，要求參與的人員要拍攝一段視頻，放到社交網路上。

這種挑戰，雖然對參與者有點小考驗，但娛樂性十足，具有很強的復制性。網友也非常樂於看到名人「濕身」或者「出糗』的視頻，這也加速了視頻的傳播以及行為的復制。

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參與情況：

國外情況：

在2014年炎熱的夏天，一桶冰水當頭倒下，微軟的比爾蓋茨、Facebook的扎克伯格跟桑德博格、亞馬遜的貝索斯、蘋果的庫克全都不惜濕身入鏡，這些矽谷的科技人，飛蛾撲火似地犧牲演出，其實全為了慈善。

納德拉是被前美國職業橄欖球聯盟（NFL）球員史蒂夫·格里森（Steve Gleason）在Twitter上「點名」參加這一挑戰的。

而在納德拉完成了這一挑戰後，他也選擇繼續將這一傳統延續下去，並在Twitter上點名亞馬遜CEO傑夫·貝索斯（Jeff Bezos）和谷歌（微博）聯合創始人拉里·佩奇（Larry Page）參與這一活動。

6. 冰桶挑戰能否讓對漸凍人的治療取得重大突破

不是能否取得重大突破，是已經取得了重大突破，這次冰桶挑戰的影響完全屬於草根的努力。大家對於那位發起人應該不了解，他是美國波士頓學院前棒球手皮特·弗雷茨，為「漸凍人」（ALS，肌萎縮側索硬化）疾病研究籌集了至少1.15億美元的資金。

後來團隊聯系了美國漸凍人症協會，希望協會可以提供幫助，於是就有了冰桶挑戰，研究團隊也有了部分善款作為研究經費，於是加入了ProjectMinE這個項目，這么大規模的合作是漸凍人症研究史上第一次。

其實這些能讓我們看到一種希望，也許未來肌萎縮性側索硬化症不再是絕症了，也許通過某種科學的辦法可以讓這種疾病永遠消失，當然了，這需要全人類一起努力。

7. 冰桶挑戰聯合發起人奎恩與漸凍症抗爭7年，他的現狀如何

環球網報道：據路透社23日報道，“冰桶挑戰”活動發起人之一帕特里克奎恩(Patrick Quinn)於當地時間22日去世，享年37歲。

“冰桶挑戰”的始末

冰桶挑戰是由美國波士頓學院前棒球選手發起的，而奎恩是聯合發起人之一，該活動曾在2014年風靡全球，從歐洲到中國大陸，各路明星，職業運動員，科技大佬等等都曾參與其中，活動要求是者將冰水澆滿全身，並發布到社交網路上，被邀請到的人，要麼選擇在24小時內接受挑戰，要麼選擇為漸凍症的醫學研究捐贈100美元，該活動的宗旨是讓更多的人知道名叫漸凍症的罕見疾病，並為漸凍症的醫學研究招募資金，最終此活動為漸凍症的醫學研究籌集到了2.2億多美元。

在奎恩的最後一篇臉書上，粉絲說到“我們將永遠記得他在與肌肉萎縮側索硬化症(ALS)不屈不撓的斗爭中所表現出的勇氣。”